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#1 몽골에 사는 만 10세 소녀 초크자야

나랑무크(Tsogzaya Naranmunkh)는 우심방과 좌심방 사이 결손으로 심장 내 혈류가 새는 선천성 심장병인 심방중격결손을 앓아왔다. 나랑무크는 친구들과 뛰어노는 걸 최고의 소원으로 여길 만큼 일상생활에 많은 어려움을 겪었다. 2023년 11월 입국한 나랑무크는 고려대 안암병원 입원과 동시에 각종 검사를 받으며 치료 준비를 마치고, 입국 이틀 만에 이주성 소아청소년과 교수의 시술을 통해 건강한 새 심장을 얻고 환하게 웃으며 고국으로 돌아갔다.

심방중격결손은 분명히 나을 수 있는 병이지만 나랑무크 부모의 하루 수입은 한화 6000원 남짓으로 누군가의 도움 없이 치료는 꿈도 꾸기 어려운 상황이었다. 나랑무크의 시술을 집도한 이 교수는 "몽골의 어려운 의료 환경과 환자 가족의 경제적 여건 때문에 아이가 그동안 눈물로 지내온 시간을 생각하니 정말 가슴이 아팠다. 퇴원할 때 환하게 웃는 나랑무크의 얼굴을 보며 큰 보람을 느꼈다"는 소회를 밝혔다.

#2 아프리카 대륙 동남쪽에 위치한 섬나라

마다가스카르는 소설 '어린 왕자'에 나오는 바오바브(바오밥) 나무가 많은 것으로 유명하다. 문제는 열악한 의료체계와 주민 사이에 팽배한 질병에 대한 잘못된 인식 때문에 힘겨운 삶을 사는 이가 적잖다는 점. 이 나라 국민의 95%는 평생 한 번도 병원을 방문하지 않으며, 몸이 아플 경우 저주에 걸렸다고 믿어 마을 무당을 찾는 경우가 많다고 한다. 얼굴에 거대한 종양이 생긴 만 30세 여성 라소아안드라사나 바우술루(Rasoanandrasana Vaosolo)도 이런 인습의 피해자 가운데 한 명이었다.

바우술루의 종양은 얼굴 오른쪽 전체를 덮고 아래로 처져 내릴 만큼 컸다. 그가 앓고 있는 거대신경섬유종증은 피부와 중추신경계 이상을 동반하는 신경피부증후군의 일종이다. 이 병에 걸리면 유전자 변이로 세포분열 억제 기능이 저하돼 종양이 쉽게 발생한다. 바우술루는 그 과정에서 생긴 얼굴 혹 때문에 앞도 제대로 볼 수 없었다. 그를 더욱 괴롭힌 건 '저주에 걸렸다'는 주변 시선이었다. 바우술루는 자녀들과 함께 외출조차 하지 못하는 고통스런 삶을 살았다.

마다가스카르 현지에서 20년 넘게 의료봉사를 하고 있는 이재훈 선교사(고대의대 51회)는 이 사연을 알게 된 뒤 모교 고려대에 치료를 요청했다. 바우술루는 지난해 12월 한국에 들어와 고려대 안암병원 성형외과 정재호 교수, 고려대 안암병원 이비인후과 정광윤 교수, 고려대 안산병원 안과 이화 교수의 다학제 협진을 통해 세 차례 수술을 받았다. 이 치료를 통해 다행히 안면신경이 대부분 재건돼 얼굴 좌우대칭이 복원됐다. 종양이 완전히 가리고 있던 오른쪽 눈 시력도 회복됐다. 이 수술을 집도한 정재호 교수는 "신경섬유종이 워낙 거대해 과다 출혈 위험이 컸다. 어려운 수술이었는데 성공적으로 마무리해 기쁘다"고 말했다.

바울술루는 건강하게 회복한 뒤 의료원에서 마련한 조촐한 퇴원축하 행사에 참여했고, 이 자리에서 정재호 교수를 수줍게 안으며 감사 인사를 전하는 예정에 없던 장면을 연출하기도 했다. 1월 24일 환한 얼굴로 퇴원해 아이들이 있는 마다가스카르로 무사히 돌아간 바울술루는 현재 행복한 삶을 영위하고 있다.